てんかんinfo

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てんかん当事者からのメッセージ

日本のエピレプシー・アドボケートの紹介

エピレプシー・アドボケート・プログラムとは、てんかんのある方が自らの体験談と考えを語ることで、他のてんかんのある方および彼ら・彼女らをケアする方々を励ますプログラムです。
現在世界中に100名近いアドボケートたち(障害を持つ人のために活動を行っている方々)が活動し、日本でも6名の方たちが勇気を持って、自らの体験と考えを語りはじめました。

日本のアドボケートの方々カテゴリ別インタビューはこちら

カヅさん

カヅさん

カヅさんは特発性全般てんかんを持っています。妻として、二人のお嬢さんの母として家庭を築きながら、会社員として毎日を頑張っています。
カヅさんは前向きにてんかんと向き合い、それによって得た人との出会いに喜びを感じています。
彼女の大好きな言葉は、ヘレンケラーの「障害は不自由ではあるけれども、不幸ではない。」という言葉です。

アキオさん

アキオさん

アキオさんは、側頭葉部分てんかん(複雑部分発作)を持っています。
彼は自分の治療計画に不満がある時はそれを率直に話し、医師と協力して自分に合う投薬を見つけていくことを学びました。現在大手コンビニエンスストアの本社で、てんかんに理解ある同僚たちと働く傍ら、てんかんのある方たちの就労支援の取り組みに参加し、地域のコミュニティーの一員として活躍しています。

ヒロミさん

ヒロミさん:動画メッセージ

ヒロミさんは症候性局在関連てんかんを持っています。
彼女はてんかんを持つ事で、人生の進路を何度か変更しなくてはなりませんでした。しかしながら彼女は、病気を抱えながら生きることに、決して悲観的になる必要はないという、強い信念と経験に誇りを持っています。
てんかんを持つ事で受ける様々な困難を明るく、力強く、そして粘り強く乗り越え、常に前向きに生きています。

サトシさん

サトシさん:動画メッセージ

サトシさんは症候性部分てんかんを持っています。
家族に迷惑をかけたくないという気持ちから、サトシさんは高校を卒業するまで自分のてんかんを口外しませんでした。就職活動を始めるようになって初めて自分の病気についてオープンにしようと決めました。
自分の人生の意義は、自らの声で体験を語り、てんかんと共に生きる方々と共感し、共に考え、前向きな人生を共に歩むことだと考えています。

アツミさん

アツミさん:動画メッセージ

アツミさんは若年性ミオクロニーてんかん(JME)を持っていて、今も時々発作が起きます。
てんかんを持っていることで一度は諦めかけた看護師になる夢を、彼女は再挑戦により手にしました。彼女は、疾患を持っていても、夢と希望をいだいて生きるべきと、てんかんを含むすべての難病を持つ方に訴えています。
アツミさんが手帳に書き留めて大切にしている言葉があります。「逃げないのが勇気のある者なのではなく、そこに留まり、敵に立ち向かうのが勇気のある者である。」というソクラテスの言葉です。

マキさん

マキさん:動画メッセージ

マキさんは特発性部分てんかんを持っています。
ご主人のご両親の反対を受けた結婚でしたが、彼女は主治医の指導の下、待望のお子様を授かり幸せな家庭を築いています。
現在は、より多くの方にてんかんを正しく理解していただき、てんかんと共に生きる他の方々がより幸せに生活できる環境となるように、積極的に社会にメッセージを発しています。

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海外のエピレプシー・アドボケートの紹介

ジョン・ドラッセルさん

ジョン・ドラッセルさん:動画メッセージ

ジョンさんは、自分にとって最適な治療を受けることを諦めなかったことにより、てんかんを克服した典型的な例です。
自立心が旺盛で前向きなジョンさんですが、そんな彼のてんかんとの歩みも、「メニエール病」という誤診から始まり、てんかんと診断を受けた後にも薬の副作用に苦しみ、そして社会の差別偏見と闘う長くて辛い経験を経た道程でした。独り絶望に対峙した時期もありました。

クリス・マクスウェルさん

クリス・マクスウェルさん:動画メッセージ

クリスさんは、米国ボストン州の某大学内で牧師を勤める傍ら、てんかんの当事者として他のてんかんを持つ方々を激励する活動に幅広く取り組んでいます。 クリスさんは36歳の時に脳炎を発症し、それがきっかけでてんかん患者となりました。

ハンナ・マーセスさん

ハンナ・マーセスさん:動画メッセージ

2009年6月ハンガリー・ブダペストで、日本てんかん協会とドイツで患者啓発活動に取り組まれているハンナ・マーセスさんとのミーティングが開催されました。 彼女はてんかん当事者であり、また現在弁護士としても活躍しています。