てんかんを持っている子どもの子育て

てんかんについて伝える

てんかんの治療は長期にわたる場合があり、睡眠不足など生活リズムが崩れると発作が起こりやすくなったりします。発作を抑えるためには、病気と付き合いながら、治療を続けていこうという子どもの気持ちが大切です。
発作や発作時の対応方法、お薬や副作用などは患者さんによって異なります。
園や学校は、子どもがさまざまな経験をし、成長していくうえで大切な場所です。園や学校の先生に伝えて理解してもらい、子どもが楽しい生活を送れるようにしましょう。

子どもに伝える

説明や治療方針の決定が、保護者と医師だけで進められ、子どもの治療へのかかわりが不十分になってしまうことがあります。子どもの年齢や理解力に応じて説明し、子ども自身が病気を理解し、治療に対して前向きに、積極的に取り組めるようにすることが大切です。一度にすべてを話そうとするのではなく、治療を開始するときや、定期的な検査、お薬を変更する場合など、その都度、説明を加えていくことが大切です。また、学校に入学するときや進学するときなど、環境が大きく変わるときには、学校や日常生活で注意することや、将来のことなど、一緒に考え、話し合うことが大切です。

まわりの人に伝える

てんかんには多くの種類、さまざまな発作があり、頻度や見通しは患者さんごとに異なります。発作があるとき以外は何ら変わりがないため、病気であることがわかりにくいこともあります。
まわりの理解を得るためには、正しい知識を持つことが大切です。日常の生活では、まわりの人の助けをかりることもあるでしょう。普段のお付き合いを大切にして信頼関係を築き、よりよい関係をつくることが、理解へとつながるでしょう。
おじいちゃんやおばあちゃん、家族が病気についてわからないまま、漠然とした不安を持っていることもあるかもしれません。そのような場合は、主治医から疑問点を説明してもらうとよいかもしれません。病気を正しく伝え、頼れる協力者となってもらうことが大切です。

園・学校に伝える

てんかんには色々な種類があります。子どもの発作のタイプや、お薬や副作用について、園や学校の先生に伝えて理解してもらうことが大切です。
園や学校にてんかんについて知らせる手紙の文例、発作の対応や学校での制限など健康情報を伝えるための連絡シートの文例をご用意しました。必要に応じてアレンジしながらご活用ください。

てんかんについて知らせる手紙文例

健康情報について伝えるための連絡シート文例